In dieser Schwerpunktausgabe bringen wir Ihnen ein Thema nahe, welches einerseits ein integraler Bestandteil unserer Tätigkeit in der Pädiatrie ist, andererseits aber auch ein Tabu darstellt, mit dem man lieber nicht in Berührung kommen möchte: lebenslimitierende Krankheiten im Kindes- und Jugendalter.
Ein Leitfaden aus der Praxis für die Praxis in der Schweiz
Mit diesem Artikel möchte ich einen «Leitfaden für die ambulante pädiatrische Palliative Care» skizzieren – mit dem Ziel, dass er allen ambulant tätigen Kollegen hilfreich sein möge. Es geht darin unter anderem um die Frage, wie man ein Betreuungsnetz knüpfen kann, wenn man in der Praxis unverhofft einen kleinen (oder grösseren) Patienten palliativ begleiten darf, und welche Punkte bei der Begleitung bedacht werden müssen.
Fragen und Antworten zur Rolle der Kinderspitex in der pädiatrischen Palliative Care
Die meisten Kinder, die der ambulanten pädiatischen Palliative Care (PPC) bedürfen, werden von der Kinderspitex betreut. Wir fragten Kinderspitex in verschiedenen Regionen der Schweiz, wie Wunsch und Wirklichkeit in der ambulanten PPC im Alltag der Kinderspitex aussehen.
Wegen der Coronaviruspandemie war es nicht allen angefragten Kinderspitex möglich, ihre Antworten noch vor Redaktionsschluss der gedruckten Schwerpunktausgabe zur PPC einzusenden. Sie werden hier nun nach und nach online ergänzt
pro pallium hilft Familien mit schwerstkranken Kindern
Seit 2009 erhalten Betroffene kostenfreie Unterstützung von pro pallium. Die Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene bildet freiwillige Helferinnen und Helfer aus und entlastet Familien im Alltag durch regelmässige Einsätze daheim, auch über den Tod des Kindes hinaus.
Die Palliative Care ist in der Pädiatrie noch wenig entwickelt. Im Folgenden werden der Bedarf, die derzeit bestehenden Möglichkeiten und die Kernelemente für eine gute, spezialisierte palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zusammengefasst.
Forschung zur pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz
Die Schweizer PELICAN-Studie lieferte nicht nur wichtige Erkenntnisse zur Situation von Kindern, die im palliativen Setting versterben, sondern auch zu den Erwartungen und Erfahrungen der betroffenen Familien und Fachpersonen. Im Folgenden werden die wichtigsten Resultate der PELICAN-Studie, der daraus folgende Handlungsbedarf und die Ziele der zurzeit laufenden Nachfolgestudie SPhAERA zusammengefasst.
Was pädiatrische Palliative Care im Einzelfall konkret bedeutet
Kinder und Familien in der pädiatrischen Palliative Care (PPC): Wer sind sie? Was benötigen sie, und wie werden sie betreut? Anhand von zwei Beispielen wird deutlich, wie die konkrete Umsetzung von Empfehlungen in der PPC im Alltag aussieht.
Interview mit Rosanna Abbruzzese
Zu erfahren, dass ein Kind eine lebensbedrohliche Krankheit hat oder das Versterben eines Kindes sind Extremsituationen für die betroffenen Familien. Die Psychotherapeutin Rosanna Abbruzzese arbeitet seit Langem im Team der pädiatrischen Palliative Care am Kinderspital Zürich. Wir sprachen mit ihr über die psychologische Begleitung solcher Familien: Was steht dabei im Mittelpunkt, und welchen Nutzen können die Familien daraus ziehen?
10 wichtige Fragen und Antworten
Im Folgenden werden die besonderen Herausforderungen für die pädiatrische Palliative Care bei lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen im Neugeborenenalter anhand von 10 zentralen Fragen und Antworten erläutert.
Unterschiede und Gemeinsamkeiten – ein Erfahrungsbericht
Palliativmedizin ist Palliativmedizin, könnte man meinen. Weit gefehlt! In diesem Artikel werden die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Palliativmedizin für Kinder und Erwachsene zusammengefasst und über Erfahrungen berichtet, welche die Autorin als Palliativmedizinerin für Kinder in der Palliative Care mit Erwachsenen gemacht hat.