Über Crowdfunding und Kostengutsprachen
Bereits 2015 hatte die «Süddeutsche Zeitung» über Jonas berichtet, der an einem Defekt eines Gens litt, das kurz zuvor erst entdeckt worden war. Auch in den Folgejahren wurden immer wieder Fälle bekannt, die es bis in die Tageszeitungen schafften, weil die finanzielle Belastung der Eltern ausgesprochen gross war und niemand die Kosten übernehmen wollte. Gerade dieser Tage macht Valeria aus Horw in den Schweizer Zeitungen und den Social Media Schlagzeilen. Jonas und Valeria, sie beide leiden unter dem seltenen KCNT1-Defekt, von dem weltweit gerade mal 100 Fälle bekannt sind. Das KCNT1Gen ist ein sogenanntes Kaliumkanalgen. Mutationen dieses Gens führen zu schwersten kindlichen Epilepsien mit Dutzenden Anfällen pro Tag. Antiepileptika, Chinidin, Cannabis und andere Medikamente sind wenig wirksam, wirklich helfen könnte nur eine Gentherapie. Die aber ist teuer. Szenenwechsel: Jeder Dritte erkrankt irgendwann in seinem Leben an Krebs. Auch wenn «der Krebs» längst nicht besiegt ist, hat die noch junge Onkologie doch innert kurzer Zeit spektakuläre Erfolge erzielt.