PSORIASIS/VITILIGO
SPVG: Die Patientenorganisation für Psoriasis und Vitiligo

Die Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo- de ausserdem eine Nationalfondsstudie abgeschlossen.

Diese wurde von der Fachhochschule für Sozialarbeit in

Gesellschaft ist die einzige gesamtschweizeri- Bern durchgeführt. Sie untersuchte unter verschiedenen

Aspekten die Benachteiligung und Integration von drei

sche Organisation, welche sich für die Anlie- Gruppen von behinderten Menschen: Querschnittgelähm-

te, Sehbehinderte und Menschen mit Psoriasis. Die Natio-

gen von Betroffenen einsetzt, die an nalfondsstudie 45 mit dem Namen «Probleme des Sozial-

staats» umfasste insgesamt 35 Projekte. Eines davon war

Schuppenflechte oder an der Weissflecken- dem Thema «Stigmatisierung von behinderten Menschen»

gewidmet und durchleuchtete die Unterschiede in den

krankheit leiden. Die Patientenvereinigung Bereichen Integration, Stigmatisierung, Selbstwertgefühl

oder Lebensqualität.

konnte in den letzten 30 Jahren ihres Beste-

Da sich die Hautkrankheiten im Gegensatz zu einer

Sehbehinderung oder Querschnittlähmung viel besser «ver-

hens langsam, aber stetig wachsen. Die stecken» lassen, werden Psoriasis (wie auch Vitiligo)-Pati-

enten in der Öffentlichkeit vergleichsweise viel weniger

Anzahl der Anfragen und der Ratsuchenden wahrgenommen. Das wirkt sich eher nachteilig auf die

Sensibilisierung der Mitmenschen für die Anliegen der

nimmt zu, denn die Lebensqualität von Pati- Betroffenen aus. Dass die Umgebung gar nicht so negativ

auf TrägerInnen von Schuppenflechte reagiert, ist eines der

enten mit Vitiligo oder Psoriasis ist in grossem eher überraschenden Ergebnisse der Nationalfondsstudie.

Die Interviews mit den Teilnehmenden zeigten aber auch

Ausmass vermindert.

auf, dass es für das Selbstwertgefühl, die allgemeine

Zufriedenheit und die ganze Lebensqualität förderlich ist,

D ies zeigte auch eine im letzten Jahr durchgeführte Studie zur Lebensqualität von Psoriasisbetroffenen in Europa, welche von der EUROPSO

sich über die täglich nötige Pflege hinaus regelmässig mit der Krankheit auseinander zu setzen. Sich nicht zu scheuen, die ganze Problematik auch mal ins gesellschaftliche Leben einfliessen zu lassen. Nicht mit Jammern, sondern

(Europäische Psoriasis-Patientenorganisation) bei ihren Mit- mit Sachlichkeit, durch Information und Aufklärung, und

gliedern durchgeführt wurde. Die Ergebnisse der Schwei- damit, bei allem Leiden, als selbstbewusste BotschafterIn-

zer Studie wurden im Mitteilungsorgan der SPVG bereits nen der Krankheit. Die SPVG ermuntert ihre Mitglieder,

publiziert, auf Anfrage (siehe Infos) können die Ergebnisse auch in der Öffentlichkeit frei zu ihrer chronischen, nicht

26 detailliert eingesehen werden. Vor einigen Monaten wur- ansteckenden Hautkrankheit zu stehen.

medicos 5/2004

Im Dienste der Patienten Die gemeinnützige Organisation, deren Vorstand und deren Regionalleitungen alle ehrenamtlich arbeiten, möchte ihre Mitglieder fortlaufend über medizinische, rechtliche, finanzielle oder wirtschaftliche Fragen orientieren. Seit 2003 gibt es dafür in Bern teilzeitlich ein Sekretariat, welches auch als Beratungstelefon Ratsuchenden kompetent zur Seite steht. Sehr oft wird nach den neuesten Medikamenten oder Therapien gefragt, oder danach, welche Leistungen von der Krankenkasse übernommen werden. Viele suchen auch einen geeigneten Arzt oder erkundigen sich nach den Aktivitäten der Regionalgruppen. Die Anfragen erfolgen meist telefonisch, es scheint, dass die persönliche Beratung sehr gefragt ist. Wo nicht unmittelbar Hilfe geleistet werden kann, wird für die Ratsuchenden eine passende Fachperson gesucht, oder es werden anderweitig Informationen eingeholt.
Als Kommunikationsmittel steht unter anderem sechsmal pro Jahr die Mitgliederzeitschrift «Hautsache» zur Verfügung. Für die welsche Schweiz erscheint die Zeitschrift unter dem Namen «La peau surtout». Mitglieder, welche gern den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen pflegen wollen, haben die Möglichkeit, sich in Regionalgruppen auszutauschen. Diese Gruppen werden von Personen geleitet, welche selber an einer der beiden Krankheiten leiden. In diesem eigentlichen Forum für die Mitglieder werden auch immer wieder informative Beiträge von ausgewiesenen Dermatologen oder anderen Fachpersonen angeboten. Die Erfahrung zeigt, dass Referate von Spezialistinnen und Spezialisten auf ein überaus grosses Echo stossen.
Unter www.spvg.ch können auf der Homepage ausserdem zahlreiche Informationen rund um die Psoriasis und Vitiligo abgerufen werden; der Veranstaltungskalender ist einsehbar, und einzelne Artikel aus der Mitgliederzeitung können heruntergeladen werden. Wissenschaftliche Beiräte aus dem ganzen Land stehen der SPVG zudem bei Fragen rund um die Schuppenflechte und die Weissfleckenkrankheit jederzeit kompetent zur Verfügung. Durch die wertvolle Zusammenarbeit mit Fachpersonen garantiert die SPVG ihren Mitgliedern aktuelle, ehrliche und offene Information über ihre Krankheit.
Die SPVG vertritt die Interessen von Psoriasis- und Vitiligopatienten gegenüber Krankenkassen oder Behörden, und sie versucht auch auf Bundesebene, sich durch Lobbyarbeit in Zukunft das nötige Gehör zu verschaffen. Zudem wird versucht, die Öffentlichkeit im Zusammenhang mit diesen Krankheiten zu sensibilisieren. Die Patientenorganisation ist Mitglied der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) und des Verbandes der europäischen Psoriasis-Gesellschaften (EUROPSO). Grundsätzlich gilt bei fast allen Betroffenen das Motto: «Leben mit, aber nicht für die Krankheit.»

Neue biotechnologische Therapien Seit Juni 2004 sind die ersten biotechnologischen Medikamente, die so genannten «Biologicals», in der Schweiz zugelassen. Angewendet werden sie bei einer mittleren bis schweren Psoriasis. Die Kosten der sehr teuren Medikamente (20 000 bis 30 000 Franken pro Jahr) werden vorläufig nur für zusatzversicherte Patienten übernommen. Die SPVG setzt sich dafür ein, dass bei einer entsprechenden Indikation die Kosten auch aus der Grundversicherung abgedeckt werden können und den Betroffenen somit alle verfügbaren Therapien gegen diese Krankheit und Behinderung zugänglich werden. Dies ist bei anderen schweren oder chronischen Krankheiten eine Selbstverständlichkeit.
Infos
Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft SPVG Gegründet 14. März 1974 in Zürich als «PSO-Bund» Vitiligo-Betroffene wurden 1992 aufgenommen Anzahl Mitglieder: ca. 1200 Publikationsorgane: «Hautsache», «La peau surtout», erscheint 6-mal pro Jahr Homepage: www.spvg.ch Sekretariat: Gryphenhübeliweg 38, 6000 Bern 6 Tel. 031-359 90 18, E-Mail: spvg@bluewin.ch Präsident: Kurt Scherrer, Uster, Tel. 01-940 80 25

SCHWEIZERISCHE PSORIASIS- UND VITILIGO-GESELLSCHAFT SPVG

SPVG, Postfach 345, 3000 Bern 6

❒ Ich möchte Mitglied werden Mitgliederbeitrag: Fr. 70.– pro Jahr Familienmitglieder: Fr. 100.– pro Jahr Studenten/Lehrlinge: Fr. 40.– Jahr (Ausweiskopie)

❒ Psoriasis

❒ Vitiligo

❒ Wir möchten Firmenmitglied werden (Mitgliederbeitrag Fr. 500.– pro Jahr)

Name, Vorname: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Adresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PLZ/Wohnort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tel. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Datum . . . . . . . . Unterschrift . . . . . . . . . . . . . .

✃

medicos 5/2004

27