FORTBILDUNG ORPHAN DISEASES
Spinale Muskelatrophie – Die Krankheit ändert alles und nichts
Dr. Nicole Gusset ist Präsidentin der nationalen Patientenorganisation SMA Schweiz. Die Betroffenen mit einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) verlieren durch diese seltene Erkrankung ihre motorischen Funktionen. Ihr Ziel ist es, den deutschsprachigen Schweizer Betroffenen aktuelle Informationen aus der Forschung und der Therapieentwicklung zur Verfügung zu stellen. Zudem ist sie Kontaktstelle für Betroffene, Pharmaunternehmen, Behörden, Ärzte und Medien. Im Interview spricht sie über eigene Erfahrungen in der Patientenarbeit und als Mutter einer Tochter mit SMA.