Die Palliative Care ist in der Pädiatrie noch wenig entwickelt. Im Folgenden werden der Bedarf, die derzeit bestehenden Möglichkeiten und die Kernelemente für eine gute, spezialisierte palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zusammengefasst.
Forschung zur pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz
Die Schweizer PELICAN-Studie lieferte nicht nur wichtige Erkenntnisse zur Situation von Kindern, die im palliativen Setting versterben, sondern auch zu den Erwartungen und Erfahrungen der betroffenen Familien und Fachpersonen. Im Folgenden werden die wichtigsten Resultate der PELICAN-Studie, der daraus folgende Handlungsbedarf und die Ziele der zurzeit laufenden Nachfolgestudie SPhAERA zusammengefasst.
Therapie im Kindes- und Jugendalter
Schmerzen gehören zur Alltagserfahrung vieler Kinder und Jugendlicher. Meistens handelt es sich um akute Schmerzen von kurzer Dauer, denen eine klare somatische Ursache zugeschrieben werden kann. Ist die Verletzung einmal ausgeheilt oder die Entzündung abgeklungen, sind die Betroffenen in der Regel wieder schmerzfrei. Einige Kinder und Jugendliche leiden aber unter Schmerzen, die über Monate anhalten oder immer wieder kommen. Oft fehlen objektivierbare somatische Veränderungen, oder eine bekannte Grunderkrankung kann die Intensität oder das Ausmass der Schmerzen nicht erklären.
Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?
Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn Kinder jedoch an einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehr komplex, und ihre Bedürfnisse und der Unterstützungsbedarf für das Kind und die Familie unterscheiden sich von denen Erwachsener. Die meisten Kinder sind spezialisierten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihre Betreuung findet zu einem überwiegenden Teil und häufig ausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Hausund Kinderärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieser Kinder und deren Familien. Dies ist vor allem der Tatsache zuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem Zuhause am wohlsten fühlen. Leider werden Haus- und Kinderärzte jedoch häufig erst wieder in die Betreuung einbezogen, wenn es den Kindern schon sehr schlecht geht.
Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn Kinder jedoch an einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehr komplex, und ihre Bedürfnisse und der Unterstützungsbedarf für das Kind und die Familie unterscheiden sich von denen Erwachsener. Die meisten Kinder sind spezialisierten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihre Betreuung findet zu einem überwiegenden Teil und häufig ausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Haus- und Kinderärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieser Kinder und deren Familien. Dies ist vor allem der Tatsache zuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem Zuhause am wohlsten fühlen. Leider werden Haus- und Kinderärzte jedoch häufig erst wieder in die Betreuung einbezogen, wenn es den Kindern schon sehr schlecht geht.
Betreuung von Kindern in der Lebensendphase und deren Familien
In der pädiatrischen Onkologie sind die Heilungsraten dank verbesserter Therapiemöglichkeiten in den letzten 20 Jahren deutlich gestiegen. Trotzdem versterben von 10 erkrankten Kindern 2 bis 3 an einem Rezidiv ihrer Tumorkrankheit. In der Schweiz sind dies jährlich 40 bis 50 Kinder. Im Folgenden wird das Modell der individuell ausgerichteten palliativen Betreuung des Kindes und seiner Familie beschrieben.
Das ganzheitliche Konzept in der pädiatrischen Onkologie
An Krebs erkrankte Kinder erleiden wie Erwachsene mitunter stärkste Schmerzen durch die Krankheit, Therapie und deren Folgen. Dabei sind in der Praxis teilweise ärztliche Vorbehalte und Unsicherheiten hinsichtlich der pädiatrischen Opioidtherapie zu überwinden. Wichtige Grundsätze der nichtmedikamentösen und medikamentösen Schmerztherapie werden im Folgenden aufgezeigt.
Spätfolgen, neue Therapiestrategien und interdisziplinäre Nachsorge
Mit den deutlich verbesserten Heilungschancen kindlicher Krebserkrankungen gewinnt die Frage an Bedeutung, wie sich Erkrankung und Behandlung auf die weitere Entwicklung des Kindes auswirken. An den Beispielen von Kraniopharyngeom und Medulloblastom werden die Problematik der therapiebedingten Spätfolgen und Strategien zu deren Reduktion aufgezeigt. Entsprechende interdisziplinär geführte Nachsorgeprogramme gehören in das Betreuungskonzept eines jeden krebskranken Kindes und Jugendlichen.