Transkript
HOMECARE
SwissHPN: Eine prospektive Beobachtungsstudie zum Management der heimparenteralen Ernährung
*Universitätsklinik für Diabetologie, Endokrinologie, Ernährungsmedizin und Metabolismus, Universitätsspital Bern
Carla Aeberhard*, Zeno Stanga*
Patienten mit einer heimparenteralen Ernährung (HPE) sind besonderen Risiken wie beispielsweise Katheterinfekten oder pharmazeutischen Inkompatibilitäten ausgesetzt. Die multizentrische Beobachtungsstudie SwissHPN gibt erstmals Auskunft über Lebensbedingungen, Betreuung, Lebensqualität, technische und gesundheitliche Probleme von HPE-Patienten.
Einleitung
Methoden
Eine parenterale Ernährung (PE) kann lebensverlän-
Carla Aeberhard
gernd sein und ist indiziert, wenn der Gastrointestinaltrakt nicht funktioniert oder wenn eine orale be-
ziehungsweise enterale Ernährung nicht ausreicht,
um den Nährstoffbedarf zu decken. Fortschritte im
Bereich der heimparenteralen Ernährung (HPE) er-
möglichen vielen Patienten, in der gewohnten Um-
gebung zu leben und eine entsprechend gute Lebens-
qualität zu haben (1). Heutzutage ist die HPE eine
etablierte, langfristige Ernährungstherapie (2). Die
jährliche Inzidenz der HPE beträgt in Europa 4 bis 6
und die Prävalenz 2 bis 40 pro Million Einwohner
(3–5). Die häufigsten Indikationen der HPE sind
Morbus Crohn, Mesenterialinfarkt, Krebsleiden und
Zeno Stanga
Strahlenenteritis (6). Eine HPE verursacht gewisse
Restriktionen im persönlichen Alltag, insbesondere
im Sozialleben. Die Patienten weisen eine verringerte
Lebensqualität mit physischen und so-
zialen Einschränkungen, eine HPE-Ab-
SwissHPN: une étude d’observation prospective sur la gestion de la nutrition parentérale à domicile
hängigkeit und zudem Schlaf- und finanzielle Probleme auf (7). Shaw et al. führten eine erste retrospektive, epidemiologische Studie mit künstlich ernährten Patienten in der Schweiz
Mots clés: étude d’observation – parentérale à domicile – conditions de vie
durch. In dieser Analyse wurden innerhalb von fünf Jahren 433 HPE-Patienten erfasst (8).
Les patients astreints à la nutrition parentérale à domicile (HPN, ou NPD) sont exposés à des risques particuliers comme par exemple des infections sur cathéter ou des incompatibilités pharmaceutiques. L’étude multicentrique d’observation SwissHPN livre pour la première fois des renseignements sur les conditions de vie, la prise en charge, la qualité de vie, les problèmes techniques et sanitaires des patients sous NPD.
Schweizer Daten zu den Charakteristika und den Lebensumständen von HPE-Patienten sind allerdings kaum vorhanden, und es ist wenig bekannt über die Herausforderungen und Probleme im Alltag, welche diese Patienten antreffen. Das Ziel dieser prospektiven Studie war es, schweizweit Daten zu dieser Problematik zu erheben und mehr Details über die Behandlung dieser Patienten in Erfahrung zu bringen.
Die multizentrische, schweizweite Beobachtungsstudie dauerte vom April 2013 bis März 2014. Es wurden systematisch Haus- und Spitalärzte kontaktiert, welche HPE-Patienten betreuen, und deren Patienten angefragt, ob sie an der Studie teilnehmen möchten. In der Studie eingeschlossen wurden Patienten mit aktueller HPE, welche ihrem betreuenden Arzt die schriftliche Einverständniserklärung gaben, älter als 18 Jahre waren und eine Lebenserwartung von mehr als 30 Tagen hatten. Die Patienten, welche diese Kriterien erfüllten, wurden entweder zu Hause oder während einer ambulanten Kontrolle befragt. Die Daten wurden mithilfe eines Eintritts- und Verlaufsfragebogens (3 Monate später) erhoben: persönliche und demografische Angaben, soziale Aspekte, detaillierter Ernährungsplan, Behandlungsdetails, Lebensqualität (nach dem SF36-Fragebogen [9, 10]), anthropometri-
Alle Patienten (n = 41)
Ausgeschlossene Patienten (n = 8,
kein Einverständnis)
Eingeschlossene Patienten (n = 33)
Follow-up (3 Monate) (n = 24)
Kein Follow-up: (n = 3, Tod;
n = 4, HPE beendet; n = 2, Studienteilnahme beendet)
Abbildung 1: Flussdiagramm zum Studienverlauf
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Abbildung 2: Verlauf des Body-Mass-Index (Mittelwert ± SD)
Abbildung 3: Verlauf der physischen und der mentalen Verfassung
Tabelle 1
Patientencharakteristika
Daten Patienten, Geschlecht • männlich (m) • weiblich (f) Alter bei Start der HPE • Alter
< 40 Jahre 41–60 Jahre 61–70 Jahre ≥ 71 Jahre Geografische Verteilung (Schweiz) östlicher Teil nördlicher Teil südlicher Teil Zentralschweiz westlicher Teil Region Bern Zivilstand verheiratet Single geschieden verwitwet Lebensumstände Partner mit Kindern < 18 Jahre oder mit Eltern allein Pflegeheim
Einheiten
Resultate
n (%) 12 (36) n (%) 21 (64)
Jahre (mean ± SD) Jahre (median) n (%), (f:m) n (%), (f:m) n (%), (f:m) n (%), (f:m)
53,76 ± 1,75 59 8 (24), (5:3) 11 (33), (9:2) 10 (30), (5:5) 4 (12), (2:2)
n (%) 1 (3) n (%) 2 (6) n (%) 3 (9) n (%) 5 (15) n (%) 10 (30) n (%) 12 (36)
n (%) 15 (45) n (%) 9 (27) n (%) 7 (21) n (%) 2 (6)
n (%) 15 (45) n (%) 3 (9) n (%) 8 (24) n (%) 4 (12)
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sche Messungen über die Zeit, Indikation zur HPE und Prävalenz der Komplikationen.
Resultate
41 HPE-Patienten wurden gesamthaft erfasst. Davon wurden 33 Patienten in die Studie eingeschlossen (n = 100%), welche den Eintrittsfragebogen ausfüllten. Der Verlaufsfragebogen wurde noch von 24 Patienten ausgefüllt (Abbildung 1). Die Patientencharakteristika sind in Tabelle 1 aufgezeigt. Das durchschnittliche Alter bei Beginn einer HPE war 53,8 ± 17,8 Jahre. Zum Zeitpunkt des Eintrittsfragebogens betrug die durchschnittliche HPE-Dauer 3,44 Jahre. Der BodyMass-Index im Verlauf ist in Abbildung 2 dargestellt. Die Grunderkrankungen und die Indikationen sind in Tabelle 2 aufgelistet. Die dominierende Erkrankung war Krebs (42%) gefolgt von postbariatrischer Chirurgie und Strahlenenteritis (je 12%). Das Kurzdarmsyndrom war die häufigste Indikation für eine HPE (37%). Die meisten Patienten hatten einen tunnelierten zentralvenösen Katheter (ZVK) (97%), wie zum Beispiel einen Hickmann- (55%) oder Portkatheter (42%). Ein Patient wurde über eine arteriovenöse Dialysefistel ernährt. In 45 Prozent der Patienten wurde der Katheter mindestens einmal ersetzt, meistens aufgrund von Infektionen. Mindestens eine Infektion während der HPE-Behandlung wurde von 11 Patienten (33%) angegeben. Bei 5 Patienten (15%) trat eine Verstopfung des ZVK auf. Während der Beobachtungsdauer von drei Monaten mussten 6 Patienten (18%) den Katheter aufgrund von infektiösen Komplikationen wechseln. Die physische Aktivität und die psychische Verfassung sind in Abbildung 3 dargestellt. Im Allgemeinen zeigten die Patienten im Verlauf der HPE eine gesteigerte körperliche Aktivität und einen deutlich verbesserten mentalen Status. Das wurde mittels SF36-Fragebogen ermittelt (physische Komponenten 34,02 vs. 39,37; mentale Komponenten 41,91 vs. 46,35). Die am meisten störenden Aspekte der HPE-Therapie waren die eingeschränkte Möglichkeit, um zu reisen, oder die Unmöglichkeit, an sozialen Anlässen teilzunehmen (64%). Auch Schlafstörungen aufgrund von Pumpgeräuschen (24%) und Probleme in der Partnerschaft/Ehe wurden genannt (9%). Die HPE-bezogenen Beschwerden sind in Abbildung 4 dargestellt. Am häufigsten wurde Erschöpfung genannt (94%). Seltener traten Schmerzen, Spasmen, Glukosespiegelschwankungen und Nachtschweiss auf.
Diskussion
Die prospektive Studie ist die erste detaillierte, repräsentative Analyse der HPE-Patienten in der Schweiz. Die Prävalenz betrug 4 HPE-Patienten pro Million Einwohner. Das Alter, die Geschlechtsverteilung und die Grunderkrankungen/Indikationen sind mit anderen europäischen Studien vergleichbar. Auch diese zeigten einen höheren Anteil an weiblichen Patienten (3, 11, 12). Das kann durch die Grunderkrankung (z.B.
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Abbildung 4: HPE-bezogene Beschwerden
Tabelle 2
Grunderkrankungen und Indikation zur heimparenteralen Ernährung (HPE)
Diagnose Krebsleiden Komplikationen einer Operation • postbariatrisch • andere Strahlenenteritis Morbus Crohn Systemische Sklerose Angeborene Darmerkrankung (Morbus Hirschsprung) Motilitätsstörungen Blinddarmperforation Mesenterialinfarkt Glykogenose Typ Ia Indikation für eine HPE Kurzdarmsyndrom Malabsorption Fistel Obstruktion Schwere Mangelernährung Andere
n (%) 14 (42) 5 (15) 4 (12) 1 (3) 4 (12) 3 (9) 2 (6) 1 (3) 1 (3) 1 (3) 1 (3) 1 (3) n (%) 13 (37) 10 (29) 4 (11) 3 (9) 1 (3) 4 (11)
28,6 Prozent der Patienten hatten mindestens eine Kathetersepsis, und 50 Prozent hatten mindestens schon einen Katheterwechsel. Die ZVK-Infektionsrate lag zwischen 0,38 und 4,58 Episoden pro 1000 Kathetertagen (15, 16). Um Infektionen und andere katheterbezogene Komplikationen zu vermeiden, ist eine Arbeitsweise gemäss «good clinical practice» und ein multidisziplinäres Ernährungsteam zwingend (17). Das Prozedere bei Verdacht auf eine ZVK-assoziierte Infektion und die darauffolgende Katheterentfernung werden in der ganzen Schweiz etwa gleich gehandhabt. Bei Verdacht auf eine Katheterinfektion werden periphere Blutkulturen und Blutkulturen von jedem Katheterlumen genommen. Bei einem eindeutigen Anzeichen für eine lokale Infektion, zum Beispiel bei einer eitrigen Katheteraustrittsstelle, wird der Katheter unverzüglich entfernt und eine systemische antibiotische Therapie gestartet (18). Wir analysierten zudem die Lebensqualität der HPEPatienten: Sowohl die physischen als auch die mentalen Komponenten verbesserten sich über die Zeit. Insgesamt weisen Patienten mit einer HPE jedoch eine schlechtere Lebensqualität auf als gesunde Personen oder Patienten mit einer chronischen Erkrankung (15, 19). Eine frühere Studie mit nur 13 Teilnehmern zeigte, dass keiner der HPE-Patienten eine regelmässige Beschäftigung hatte, aber 46 Prozent erledigten den Haushalt selbst (20). Unsere Erhebung zeigte, dass 85 Prozent der Patienten keine Beschäftigung hatten und dass nur 39 Prozent in der Lage waren, den Haushalt selbstständig zu erledigen. Andere Studien bestätigen unsere Erkenntnisse, indem sie ebenfalls eine verbesserte Lebensqualität bei Patienten mit benignen und malignen Grunderkrankungen zeigten (21, 22).
Schlussfolgerungen
Originalpublikation: Aeberhard C, Leuenberger M, Joray M, Ballmer PE, Mühlebach S, Stanga Z.: Management of Home Parenteral Nutrition: A Prospective Multicenter Observational Study. Ann Nutr Metab. 2015; 67 (4): 210–217.
Strahlenteritis bei Patientinnen mit einer gynäkologischen Malignität) beeinflusst sein. Ein Kurzdarmsyndrom tritt aufgrund des kürzeren anatomischen Dünndarms ebenfalls häufiger bei Frauen auf (13). Ein weiterer Grund ist die steigende Zahl bariatrischer Operationen in der Schweiz, bei denen zu 75 Prozent Frauen die Patienten sind (14). Ein interessanter Punkt der Studie war, dass 4 Patienten nach einer bariatrischen Chirurgie eine HPE brauchten. Patienten, welche sich malabsorptiven Eingriffen unterziehen, sind einem erhöhten Risiko für eine Proteinenergie-Mangelernährung ausgesetzt. Die Zahl der bariatrischen Eingriffe ist in den letzten Jahren signifikant auf 4000 Eingriffe pro Jahr gestiegen (750 im Jahr 2001) (14). Die postbariatrische Mangelernährung wird in Zukunft wahrscheinlich ein aufkommendes Problem sein. In der Studie wurde bei ungefähr der Hälfte der Patienten während der HPE-Behandlung mindestens einmal der Katheter gewechselt. Die am häufigsten genannte Komplikation war eine Infektion des ZVK. Das stimmt mit vorgängigen Studien überein:
Aus den Studienergebnissen schliessen wir, das eine HPE lebensverlängernd sein kann und dass diese sowohl physische als auch mentale Vorteile bringt und der Patient somit von einem verbesserten Gesundheitszustand profitiert. Eine solche Datensammlung war sinnvoll, um auch internationale Vergleiche zu ermöglichen und um Optimierungsstrategien in Bezug auf die Behandlungsqualität gezielt anzugehen. Aus diesem Grund plant unsere Forschungsgruppe ab Januar 2017 eine schweizweite prospektive Folgestudie mit einem längeren Beobachtungsintervall von zwei Jahren.
Korrespondenzadresse: Carla Aeberhard Eidg. dipl. Apothekerin, Doktorandin Klinische Ernährung Murtenstrasse 21 Eingang 45, 4. Stock Inselspital, Universitätsspital Bern 3010 Bern E-Mail: Carla.aeberhard@insel.ch
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